徐建辉同学向社会求助的公开信

最新情况:四川省人民医院反映,原来联系的北京天坛医院医生无法去成都。经在波士顿访学的胡学斌教授帮忙,多种渠道也无法联系上该医生。因为病人在医院久等不能手术之后情绪不好,家人决定先出院,然后去北京天坛医院就医。

现在的问题是:不认识北京天坛医院神经外科的医生,所以可能要等很久很久,而病人在等待的过程中容易出意外。因此,我们向社会求助:希望跟北京天坛医院(或其他大医院)神经外科医生比较熟悉的人帮忙介绍,尽量安排早诊断早手术。

我们已经向麻省理工和哈佛大学中国留学生会发去求助信,希望有人能够帮忙。

以下是华科电子系2004级发布的最新公开求助信(由周平起草,张政修改整理)。
2014_HUST_Xu_Jianhui

各位朋友,各位同学:

华中科技大学与北京大学校友徐建辉(29岁)11月15日头痛颅内出血入住四川省人民医院,后查出鸡蛋大小脑肿瘤。经诊断,怀疑是极为罕见的“中枢神经细胞瘤”(有待病理检查),良性恶性未定(四川和香港方面专家认为是3cm胶质瘤)。因病情和肿瘤位置特殊,四川省人民医院计划请一位经验丰富的北京天坛医院神经外科教授赴成都手术。然而因医生日程安排问题,手术被迫一再推迟。经四川方面和多位校友及专业人士联系,北京方面的医生赴成都无望。现在病人已放弃在四川手术回家休养(尽管随时有再次颅内出血的风险),希望近期赴北京天坛医院就医。徐建辉发病时,其宝宝出生尚不足30天。其妻子石雪丽拖着尚未出月子的身子,顶着巨大的精神压力在医院守护。现在手术无望,这个幸福年轻的家庭顿时陷入绝望之中。

作为徐建辉的同学,我们第一时间筹集了手术费用,但仍然面临一个非常棘手的问题:北京方面挂号很难,且等待病床和手术的时间漫长,在这期间间病人随时有生命危险。万般无奈之下,我们向各位发求助信,希望好心人提供如下帮助:

希望认识北京天坛医院神经外科医生(或其他医院同水平医生)的人士伸出援手,帮忙联系医生,安排尽快入院治疗和手术。您的一个电话或者请求,很可能改变这年轻的一家三口的命运!(注:手术需要熟悉颅底和脑干肿瘤切除的专家主刀,患者的脑部影像发布在他爱人的QQ空间http://user.qzone.qq.com/157550138)

华中科技大学电子科学与技术系2004级全体同学
2014年12月2日

徐建辉及其病情介绍

个人简介:徐建辉同学1985年出生于一个贫困的农村家庭,在华中科技大学期间作为0411班班长、系学生会副主席,一直积极乐观、热心好学,在老师和同学们当中获得了很好的口碑。本科毕业后, 他进入北京大学攻读硕士学位,现供职于成都中电二十九所。他以饱满的热情和积极的工作态度,赢得了同事们不少的赞誉。毕业后他像其他年轻人一样拼搏和奋斗,艰苦但是对生活充满了希望。2013年,徐建辉与石学丽喜结良缘,40多天前,他们怀着激动和喜悦,迎来了他们爱的结晶。初为人父的徐建辉,一边照顾着出生的小生命和月子中的爱妻,一边继续勤奋工作,准备享受着这个幸福的时刻。他还没有按捺得住内心的喜悦,一个晴天霹雳却无情的击向这个洋溢着幸福的家庭,一切都让他们措手不及。因为初建家庭,双方父母的支援也有限,突如其来的打击,让他们并不富裕的家庭更是雪上加霜。

病情概述:脑部中间3cm左右肿瘤(四川人民医院医生和香港中文大学一位脑瘤方面的教授认为是胶质瘤)。其同学把片子拿到北京天坛医院,天坛医院方面专家推测是“中枢神经细胞瘤”(胚胎时期神经细胞基因表达异常)。其发病时颅内出血,现在血已经被排出。其妻子石雪丽描述:徐建辉小时候哭得厉害会有癫痫症状,有长期头痛史(感冒,喝酒都会头痛,发病前一次剧烈头痛是去年去青海旅游,高原反应引发),睡觉喜欢趴着睡。详细脑部影像在石雪丽空间相册:http://user.qzone.qq.com/157550138

徐建辉妻子一篇流干了眼泪却必须坚强的日志

重生日志 —— 石学丽

今天18号,是老公第4天生日。

14号晚,他突发头痛,以为是发烧,吃了退烧药睡下。

15号早上,头痛,量体温不烧,我们才警觉起来。送往医院, 吊了止痛和镇静的点滴。医生考虑是由于最近过度疲劳引起的电解质紊乱。但我脑海里浮现出当年父亲突发中风的情形,他大概也有这样的担心,决定去另外一家医院ct.

ct结果出来坏消息,脑出血。送往内科。更坏的消息,内科觉得出血位置不好,要转icu。

更坏的消息,还未来得及转icu,医生建议转院。主治医生连在医院住院十多分钟产生的费用都打算自己垫付,要求结账的护士赶紧结账把我们转院。我担心去华西人太多,处理不了紧急情况,要求转省院。
我不知道一连串巨大的坏消息准备考验我们。

省院抢救室,老公被安放在一堆仪器中,医生催我签字,只有短短几句“ct看可能要手术,死亡率50%,三分之一偏瘫,三分之一出现其他并发症。”我来不及多想,哆嗦中签了一堆文件。

等我把紧急入院的手续办了,老公被推到了神经外科。那时,愚昧的我还不知道“神经外科”意味着什么。

医生考虑脑部先天血管畸形。我听了被吓哭,后来我才知道,如果是这个问题,那会是最幸运的。然而幸运没有降临到我们身上。

15号晚上,老公出血情况暂时稳定,赶我回家。我刚出月子,知道如果硬留在医院会影响他的情绪,所以回家,睡不着,害怕突发情况,又告诉自己一定要养好身体才能挺住,强迫自己睡了两个小时。

16号早上,6点多出发去医院。更坏的消息。医生指着ct上说考虑肿瘤。恶性肿瘤。

预约核磁共振进一步确定。脑血管造影确定是否动脉血管畸形。省医院科室的医生基本一致高度怀疑(怀疑大概是客气的说法)是恶性肿瘤。

我像电视上演的所有家属一样哭天抢地,我说孩子刚出生,老公为了照顾我和宝宝,才累成这样。我求他们再仔细读一下片子,却只听到他们重复一次,再次肯定的判断,而且不知是否是为了安慰我,有位医生补了一句:“如果是肿瘤,这么大,一定长了很多年,不是你的原因。”

在求他们的最后一刻,不知道为什么,我制止了自己向他们下跪。我告诉自己要坚强,擦干眼泪回病房告诉老公是动脉血管畸形。可我的眼里绝对是怜惜、心痛,聪明、敏感的老公一定也有察觉。

除了我,公公在场,大概也了解了情况,大概他对恶性肿瘤的认知还不够(医生就差没有用那个令人闻之色变的字来替代“恶性肿瘤”的诊断),公公婆婆这一代人,对医院、医生敬若神明,觉得什么问题进了大医院就没什么大问题。

而我已经挺受不住。婆婆高血压,爸爸高血压又脑出血两次。我给几个亲近的人打了电话,话未出口,嚎啕大哭。

我眼睛哭肿,知道老公一定会知道有坏消息。我只好说医生觉得血管畸形严重,大概需要手术。

可是,我最最最坚强、从容的老公说:“阿学,你听我说!我知道你被医生吓坏了!我什么都受得住!我相信自己的身体!我现在好好的,除了头还有点痛意外,什么情况都没有!你要相信你老公的身体,即使是肿瘤,我也控制得住!

听到肿瘤二字,我不知道当时是用什么方法抑制住眼泪不掉下去。

伯光赶到医院来看望我们。公公大概意识到了情况的严重性,大概他心里受不了,如同当时我要给大家电话,他把情况给各位姨妈、舅妈都讲了,独没有和婆婆讲。

婆婆以为老公问题不大,还想照顾家里的家务事。几位姨妈、舅妈把她劝到成都,说是要她来看孙子。姨妈、舅妈的决定是不告诉老公和婆婆,进一步检查后开家庭会议决定治疗方案。

可是,我想,如果是我自己,一定不原因被稀里糊涂地诓进手术室,去面临50%的死亡率。

16号晚上从医院出来,为了省钱,我坐公交回家,找不到站,走了很久,大脑一片空白,浮现老公坚强的表情,如同刀子一刀一刀地捅在我的心上。由于哭太多,我发现自己视力突然模糊,头痛欲裂。

我向老天许愿,如果老公能度过难关,我终生吃素。回到家头痛,想自己一定要坚强,逼自己睡去。半夜醒来。 脑子里突然浮现小徐的话。

“我相信自己的身体!即使是肿瘤,我也控制得住!”

脑袋突然清醒:1、医生断定恶性肿瘤,并且说恶性肿瘤的自然病程是3-6个月。2、老公第一次这样情况的头痛是在去年7月去青海旅游,当时几天的连续劳累,再加上高原反应,他出现这样的剧烈头痛,距今已有16个月。3、两次头痛都是在很极端的诱因下发作,这次是因为连续半年他为了照顾怀孕的我,以及剖腹产后未恢复的我和宝宝。4、他小的时候哭得太厉害会有轻度的癫痫症状;5、医生一方面说“恶性肿瘤”生长迅速,一方面为何又说如果是肿瘤,这么大的已经存在很多年。

我重读了以前看过的一本书《重生手记》。讲了中国式的治疗过程就是手术、放疗、化疗,最后把病人治死。
作者07年被医生诊断恶性肿瘤,并没有听医生的劝告“及时手术”,现在依然活得够好。

不知道为什么,全世界的人都断定是恶性肿瘤的时候,我觉得老公脑子里那个东西,其实已经和他和平共处了许多年,不管他是什么性质也好,它也只能在极端情况下去影响到老公。为什么要冒着50%的风险和各种并发症锯开脑壳去切除它呢。为什么不和它和平共处呢。

睡去。

17号,去医院,老公从容地对我说:“再坏的消息都要如实告诉他。”我把一切告诉他了。他说他挺得过去。我相信他。

我们打算经历这件事后,离开成都,重新生活。我和他想想以后住在乡下,在甘江做点生意。我还说他以后估计不能做重活了,开个超市,他当收银员。我们每天回家,在他最爱的老家李子树下吃饭。

他说,他宁愿像现在这样走向死亡,也不愿意苟活。我说,只要你活着,哪怕每天只能和我眼神交流,就已足够。

17号下午,ct和核磁共振。

18号上午,我给他读《重生手记》,我们两个都很憧憬美好的未来生活。我说,我一直头痛以后在甘江做什么生意,超市呢,虽然轻松一点,但好像没优势,不好赚钱;小吃店呢,我们又没技术,而且太累;我说,我今天早上路上突然想到,开孕婴店吧!

下午医生确定多半是恶性肿瘤,良性可能性小,囊肿可能性更小。从他语气里讲,就差没告诉我们百分之百了。