【波士顿双语网讯】最近的“冰桶挑战”呼吁社会关注ALS, 也让我了解了发生在我们身边的ALS患者：一位我们非常敬重，认为是亚城老年人楷模的老人。转发他的女儿一篇活动宣传文章，希望大家都能来参加下面这个有意义的活动，关注ALS，毕竟不仅仅是只能往头上泼桶冰水而已那么简单。
上图：罹患ALS的园子父亲（來源：亚特兰大华人生活网）。
亲爱的朋友，
我是园子。认识我的朋友大概没有不认识我的老爸的。他和老妈退休后在美国和我们一起生活了二十多年。他是个再平凡不过的人，却也做了不少令我们高山仰止的奇事。
他爱运动，和年轻人一起打篮球乒乓毫不示弱, 十五年坚持破冰冬泳；
他爱开车，来美国62岁学开车，每天出车去健身房，买菜，接送孩子，跑遍全城；
他爱唱歌，是合唱团的铁杆团员，排练从不缺席迟到，每年亚城的春节演出都少不了他的一头银发给舞台上带来的‘亮点’；
他爱猎奇，凡是没有去过的地方都要去。迪斯尼那些惊险的翻滚车我们都不敢玩，他去玩。 外孙子要去跳伞，我们全家人反对，只有他说 ‘我也要去’；
他很健康，从来体检各项指标都很标准，80岁以前没有进过医院，什么药都不吃。
就是这样一个爱玩爱动，每个医生都为他的健康状况惊叹的人，80岁刚过忽然有一天右脚觉得抬不起来，右腿无力。查遍全身内外，从头到腰到腿，X光，CT, MRI, 血样，找不到任何原因。经过一年多对症状发展的观察，先被中国医生诊断为运动神经元疾病，即ALS， 随后也被美国医生确认。
这个病是一种罕见病，10万人中只有3个人会得。美国著名的棒球运动员Lou Gehrig 75年前得此病，但至今此病的病因和治疗都是医学界未攻克的难题。如果不是最近流行的冰桶挑战，很多人从来没有听说过ALS。
老爸现在完全不能走，不能站，吞咽和说话都出现困难，日常生活的每一个环节都需要帮助。但是每一次见到朋友医生护士，他的脸上总是挂着灿烂的笑容。他以极度的坚强和乐观面对疾病。他很风趣地跟人家说，“我啥病都没有，就是有点神经病”；不能开车了，他把他的电动轮椅琢磨个溜够，一来人他就给别人演示那些高级的功能；不能吃饭靠胃管打入营养液进食， 他幽默地说，“我要给大家介绍经验，怎样过一个不用买菜做饭吃饭的超级生活”；不能唱歌了，他还经常把卡拉OK打开，哼唱那些他喜欢的歌曲。去年和今年我们全家还推着轮椅，分别带他去了加拿大的班芙国家公园，去波士顿参加我们女儿的毕业典礼。
疾病可以摧垮人的身体，却不能摧垮我们全家的精神。一辈子都在照顾别人而没给别人添任何麻烦的老爸，如今被周围这么多朋友家人的关爱包裹着，人生的体验会更加丰富完整。9月13日，ALS 协会乔州分会将举办一年一度为ALS疾病研究募捐的走步活动 (Walk to Defeat ALS)，老爸听说后非常愿意前往参加，我们和朋友们将陪伴他参加这个有意义的活动，让所有ALS患者们看到全社会的努力，看到希望。生命的长短往往不由人的意志为转移，但是把每一天都过得快乐而有意义的权力却掌握在我们自己手中。
朋友们来吧，来参加我们的美猴王（MonkeyKing）队。我们起这个名字，因为老爸属猴，他的孙子和外孙女也属猴，他是家里名副其实的猴子大王。美而好动也正是老爸的体态特征。让我们借助孙悟空的非凡本领，演绎神奇的生命故事，在蓝天白云下，伴着秋风，肩并着肩，迈开脚步，走向希望。
时间：2014年9月13日，8:30am注册，10:00am 开走
地点：Georgia World Congress Center International Plaza
距离：2.5 miles
停车：尽量拼车，事先在网上买停车位 $5 ， 否则$10
捐款：没有最低限的要求，很多朋友已经参加了冰桶挑战的捐款活动，所以不必再捐款。 但是一样可以来参加走路。如果想捐，请到下列网站，$20-$30 即可，当然多者不拒。现场捐亦可。募捐$75以上可得一件T-shirt. 远方的朋友不能来到现场，也可以参加我们的队伍，支持这项公益活动。
报名：见下列网站，Join the team, MonkeyKing (No space), In honor of Yingliang Chen
http://bit.ly/1vxctwm
联系：陈苑生 678-591-8243 [email protected]，胡慧星 404-935-2688 [email protected]。